Erfahrungen mit Efalex bei ADS

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06.01.2009 10:08
avatar  brumbatz ( gelöscht )
#1
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brumbatz ( gelöscht )

Hallo ich bin ebenfalls neu hier und hoffe das Ihr mir weiterhelfen könnt.
Aber erstmal ein f[b]rohes und hoffentlich schönes und gesundes neues Jahr.

Mein Sohn wird 8 Jahre alt und bei Ihm wurde 2008 ADS festgestellt. Daraufhin hat der Arzt ihm
erst Concerta Retard verschrieben. Davon haben sich seine Ticks (Gesichtszuckungen) verstärkt, so das
wir das Medikament abgesetzt haben. Danach haben wir Equasim verschrieben bekommen. Mit dem Ergebniss
das er extrem agressiv geworden ist. Also wieder abgesetzt und keine weitere Reaktion vom Arzt.
Arzt gewechselt neue Diagnose stellen lassen und wieder ADS. Jetzt haben wir Anfang Dez. 08 EFALEX
verschrieben bekommen. Die Lehrer haben in der Schule ein Verhaltensheft mit 3 Regeln erstellt.
1. Ich bin höflich zu den anderern (hat sich oft geboxt oder auch mal andere gewürgt )
2. Ich höre den anderen zu
3. Ich arbeite im Unterricht gut mit (kann sich nicht lange konzentrieren und muss immer wieder von den Lehrern


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06.01.2009 16:58
#2
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hm, Efalex ist doch die Fettsäuretherapie, wenn ich mich nicht irre?

Efalex speziell haben wir noch nicht gegeben, dafür Lachsölkapseln (also auch Omega 3 Fettsäuren).
Allerdings zusätzlich zu den Medies, in der Hoffnung das wir Concerta evtl. etwas herunterosieren können oder zumindest keine aufdosierung mehr nötig ist.
die Hoffnung stirbt ja bekanntlich zuletzt, nicht wahr?!

Ich habe das mit Sohnemanns Arzt und Therapeutin damals durchgesprochen und sie sagten zu uns,
das es die medikamentöse Behandlung nicht ersetzen kann,
wenn dann nur unterstützen... die Situation evtl. ETWAS entspannen.
Und das man es mindestens 3 Wochen geben muß und gut beobachten.

Begründet wurde uns das so, das man eben den Fettsäurespeicher (der vermutlich bei uns allen unterversorgt ist, da wir zu wenig fisch essen)
erst auffüllen muß.
Das geht etwa 3 Wochen, das was man dann sieht ist die Wirkung der Fettsäuren.

so haben wir das dann gemacht.
Es war so, das sohnemann etwas ausgeglichener wurde, nicht mehr GANZ so zappelig war
Mehr aber leider auch nicht.
also son einer "Anstatt-Behandlung" konnte eine Rede sein.
niemals hätten wir durch die Fettsäuren auf Concerta verzichten können.

Mal noch eine Frage zu den Tics.
Wurden die diagnostisch abgeklärt?
Wie lang hat er die schon?
Hat die dein Sohn auch ohne Medies, oder ausschließlich mit?
Bitte nicht einfach aus dem Bauch heraus antworten, sondern mal unauffällig beobachten,
ob sie ohne Medie nicht evtl. ganz schwach da sind,so das sie nicht auffallen.
Wichtig wäre auch zu wissen, wann sie auftreten, zeit und situationsabhängig.

Und noch ne Frae, wie lang hat dein sohn concerta eingenommen, bis ihr wieder abgesetzt habt?
Kinder mit Ticstörungen reagieren ZUNÄCHST immer mit verstärkten Tics auf Methylphenidat.
Normalerweise gehen die aber spätestens nach 8-12 Wochen wieder auf Normalmaß (also so wie vorher) zurück.

LG Mel


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06.01.2009 18:23
avatar  brumbatz ( gelöscht )
#3
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brumbatz ( gelöscht )

Hallo Mel,
vielen Dank für Deine Antwort.
Also die Tics hat er ca. seit 3 Jahren ohne Medis. Meistens wenn er müde ist oder angespannt. Unser Kinderpsycho hat die Tic diagnostiziert. Wir wussten vorher nicht das es Tics sind, für uns war er einfach zur sehr nervös. Wir nehmen z.Zt. keine Medis nur Efalex und er hat trotzdem die Tics. Allerdings nicht so stark wie mit Concerta. Das die Tics nach 8-12 Wochen wieder zurück gehen hat uns der Arzt nicht gesagt. Er meinte nur "Dann probieren wir etwas anderes und gab uns Equasim und davon wurde er nach ca. 1-2 Wochen dermaßen aggressiv das ich sie wieder abgesetzt habe. Vielleicht war ich da zu vorschnell bzw. ungeduldig, aber diese Nebenwirkungen (Einschlafstörungen) konnte und wollte ich nicht akzeptieren.

LG Sandra


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06.01.2009 22:16
avatar  ferrano
#4
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Hallo brumbatz-
willkommen hier!

Ich habe meinem Sohn auch Efalex gegeben, aber ich konnte keine Verbesserung der Konzentration , des Verhaltens
etc . beobachten. Ja, ich habe es auch nicht regelmäßig gegeben, trotzdem solltet ihr es vielleicht mit "stinknormalem" MPH versuchen? Also unretardiert, vielleicht klappt das besser?

Die Hoffnung, dass Sohn es schafft sich an die Regeln zu halten in einer wuseligen Schulklasssse, ohne MPH, würde ich klitzeklein halten.

Anscheinend ist dein Kleiner recht stark betroffen (so wie meiner auch)und Efalex wird in der Stresssituation Schule vermutlich gar nichts bringen. Du kannst ihm auch nebenwirkungsfrei einen Igelball oder Knautschball in die Hand drücken , mit der Aufgabe den Ball zu würgen, statt eines Mitschülers..., aber das ist seehr schwer ...

Unsere Kinder sind einfach schnell total reizüberflutet und können das in einer großen Gruppe fast gar nicht kompensieren und wenn dann kriegen sie fast nichts vom Unterricht mit.

Wie sieht es aus mit einer ADS Selbsthilfegruppe in deiner Nähe?Adressen von Gruppen findest du hier
Nimm Kontakt auf!
Welche Therapien macht ihr sonst?
Was weiß die Lehrerin über ADHS?

Bezüglich der Medis können unsere Medi- Fachleute mehr sagen (Hallo Susanne!)
Grüße von Uli


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06.01.2009 23:47
#5
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Hi brumbatz,
hi ferrano,

Mel hat zum Thema Tics und MPH schon alles geschrieben, was ich auch hätte schreiben können. Sie hat sogar zu Efalex etwas gewusst - dazu weiß ich rein gar nix. Nach Mels Äußerungen würde ich Efalex mal theoretisch zu der Gruppe der "heilversprechenden Anstatt-Medis" einsortieren. Alle diese "Anstatt-Medis", die man in aller Regel rezeptfrei in der Apotheke bekommt, stellen auf irgendein Einzelsymptom ab, meistens auf die Hyperaktivität, häufig auf die Konzentrationsschwäche. Dies sind zwar die Hauptmerkmale von ADS, doch damit, dass man ein einzelnes Symptom therapiert, therapiert man noch lange nicht ADS, das aus über hundert einzelnen Symptomen besteht.

Wie Mel bereits geschrieben hat, sollte man bei Concerta in Zusammenhang mit Tics erst mal ein paar Wochen beobachten.

Im Übrigen benötigen wir neben dem Namen des Medikaments auch die Dosierung, bevor wir detaillierter Stellung nehmen können.

Viele Grüße
Susanne


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07.01.2009 16:10
avatar  brumbatz ( gelöscht )
#6
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brumbatz ( gelöscht )

Hallo Susanne,
Efalex gebe ich meine sohn 4-5 Tabletten morgens zum Frühstück. Concerta waren 18 mg 1x täglich Equasim ca. 10 mg 1x täglich morgens.

Ich habe nächste Woche einen Termin der der Kinderpycho. und dann wollen wir mal schauen ab efelax hilft oder ob wir auf straterra umsteigen.
Bis dann Gruß Sandra


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07.01.2009 20:02
#7
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Hallo nochmal brumbatz,

Kinder mit Ticstörungen haben einen hypersensiblen und empfindlichen Hirnstoffwechsel.
Sie reagieren auf nahezu jedes Medie das in den Hirnstoffwechsel eingreift ZUNÄCHST sehr extrem.
In welche Richtung auch immer (Wirkung-Nebenwirkung, Verstoffwechslung ect.).
Überwiegend reagieren unsere Kids mit Tics, aber nicht nur, wie du z.B. auch bei Equasym beschreibst.
Genau diese Reaktion hatten wir z.B. bei Strattera und das konnte ich auch nicht länger tolerieren.

Wir haben eben auch nur Nerven und unser Bauchgefühl zeigt uns oft, was gut ist und was in die falsche Richtung geht.

Trotz allem müssen wir auch lernen uns in Gedluld zu üben.
Das der Hirnstoffwechsel unserer Kids auch die Chance hat sich neu einzupendeln und die Hilfe die per Medie naht
zu realisieren und anzunehmen.

Der Erfahrung nach, profitieren Kinder mit Ticstörungen in der Regel von einem möglichst gleichbleibenden Wirkspiegel im Gehirn.
Das kann am ehesten Concerta von den Methylphenidatpräparaten.
Bei allen anderen sind die Schwankungen der Verfügbarkeit des Wirkstoffes krasser und unregelmäßiger.

Dennoch reagieren Tics auch unter Concerta, auch wenn der Hirnstoffwechsel sich auf das Methylphenidat bereits eingespielt hat.
Tics treten dann meist verstärkt auf, wenn der Wirkstoff im Gehirn ankommt und dann wieder, wenn der Wirkstoff aufgebraucht ist.

Anders ist es, wenn bisher kein Methylphendat gegeben wurde.
Dann kommt da ein "Fremdstoff" im Gehirn an und wirbelt den ganzen bisherigen "Ablauf" durcheinander.
Und auf dieses Durcheinander reagieren eben meist die Tics.
Aber eben meist nur so lang, wie der Wirkstoff "fremd" und "neu" ist.

Das dir euer Arzt das so nicht gesagt hat, ist nicht weiter verwunderlich.
Ist das ein Facharzt?
Kennt er sich gezielt bei Ticstörungen aus?
Insbesondere in Verbindung mit ADHS?
Genau so einen würde ich dir nämlich empfehlen.
Denn das Wissen um Ticstörungen und Tourette ist mangelhaft,
in Verbindung mit Methylphenidat und ADHS ist es fast schon katastrophal.

Wenn du dir die Packungsbeilage von den Medies anschaust, steht das ja so auch drin, als "Ausschluß".
Danach richten sich viele Ärzte.
Warum das nicht endlich geändert wird, ist mir ein Rätsel, denn die wirklichen Fachärzte, sagen die genau das, was ich dir versuche zu beschreiben.
Bei uns ist es sogar so, das die Tics so lange Concerta wirkt ganz ganz schwach nur da sind, also schwächer als ohne.
Und unser Sohn hat ein diagnostiziertes Tourette-Syndrom.
Dürfte also laut Packungsbeilage concerta auf keinen Fall einnehmen.

Grundsätzlich schwierig ist es bei kindern mit Ticstörungen das richtige Medie zu finden, da ALLE inhalststoffe, alle Trägerstoffe, alle Farbstoffe der Tabletten mit wirken und auf alles können die Tics anspringen.
So traurig das ist, aber man muß wirklich erst die Medies einzeln ausprobieren um das Richtige oder sagen wir das am wenigsten Tics erzeugende herauszufinden.

und letztendlich, wenn alle die Tics verstärken, muß man dann natürlich entscheiden, was ist schlimmer...
das ADHS oder die Tics.
Welches Störungsbild muß "verändert" werden, das mein Kind eine Chance hat.

Ich hoffe ich konnte deine Unsicherheit jetzt ein wenig durch Erkenntnisse und Erfahrungen aus dem Bereich Tics und Tourette ersetzen.

Was die Fettsäuren angeht... dadurch das unser Sohn durch die Fettsäuren nimmer ganz so zappelig war und etwas ausgeglichener, sind die Tics auch etwas abgeschwächt worden.
Es gibt aber auch Kinder bei denen verstärken sich die tics dadurch.
auch das ist wieder von kind zu kind verschieden.
Ticstörungen lassen sich so gut wie nie verallgemeinern.
Jede Ticstörung in sich ist so individuell verschieden, das man einzeln "abchecken2 muß was gut tut und was nicht.

so, mehr fällt mir im augenblick nicht ein

Lg Mel


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08.01.2009 00:55
#8
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Hi brumbatz,

mein Bauch hat mir gesagt, ich solle mal nach der Dosierung fragen - und mein Bauch hatte Recht!

Bei Concerta wird initial 22 % des Wirkstoffs freigesetzt. Bei 18 mg sind das etwa 4 mg. Bei unretardiertem Equasym wird sofort der gesamte Wirkstoff freigesetzt, also 10 mg. Das ist das zweieinhalbfache!!! Meiner Ansicht nach solltest du bei Concerta bleiben und die Tics mal mindestens sechs Wochen lang beobachten.

In Zusammenhang mit Tics wird gerne Strattera gegeben. Auf den ersten Blick ist das in Ordnung - jedenfalls stehen Tics auf dem Beipackzettel nicht als Kontraindikation. Doch bei Strattera muss man sechs Wochen lang aufdosieren und dann weitere sechs Wochen beobachten, ob und inwieweit dein Sohn von Strattera profitiert. Abgesehen davon sind uns inzwischen auch Nebenwirkungen von Strattera bekannt, die nicht auf dem Beipackzettel stehen. Lies mal den thread "Zu aggresiv beworben?"

Es nochmal mit Concerta zu versuchen wäre wohl für deinen Sohn die sanftere Variante.

Viele Grüße
Susanne


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13.01.2009 08:03
avatar  brumbatz ( gelöscht )
#9
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brumbatz ( gelöscht )

Hallo an alle,
vielen Dank für Eure Nachrichten. Mein Sohn nimmt ja nun seit Dezember Efalex. Vor der Einnahme der Dragees konnte mein Sohn sich in der Schule überhaupt nicht konzentrieren geschweige sich etwas merken und am Unterricht teilnehmen. Gestern hatte ich ein Gespräch mit seinen Lehrern und ..... Ihr werdet es nicht glauben, sie sind sehr zufrieden mit Ihm. Die Lehrer sagen es ist kein Vergleich zu seinem Verhalten vor den Ferien. Er macht super im Unterricht mit (bringt sich ein, hat weniger Konflikte mit den Mitschülern und kann sich viel besser konzentrieren. Er erzählt auch neuerding mehr aus der Schule. Vorher war da garnicht dran zu denken. O-Ton " Habe ich vergessen, weiß ich nicht mehr...."
Ich finde das hört sich schon mal sehr gut an, oder etwa nicht ????
Wir ( mein Mann, Sohnemann und ich) haben beschlossen das René erstmal nur das Efalex weiter nimmt und nebenei noch seine Therapie "Rytmikteraphie"
macht.

Schade ist nur das ich das Efalex aus eigener Tasche zahlen muss, da es kein Medi ist . Das geht ganz schön ins Geld, selbst wenn ich es über das Internet bestelle.

Jetzt aber noch eine andere Sache. Mein Sohn macht sich zwischen durch immer noch mal ein. Gerade heute wieder ins Bett, obwohl er abends nicht mehr soviel trinken bekommt. Tagsüber gehen auch immer noch ca. 10 ml in die Hose. Ich weiß die Menge daher, weil im Krankenhaus rausgefunden wurde dass er ein Resturinstand von ca. 10 ml nach dem pullern hat. Ich bin nur noch am waschen, so das sich die Nachbarn auch schon beklagen, dass ich den Wäschekeller ständig belege.
Aber mal ehrlich ich kann doch die Wäsche nicht in der Wohnung aufhängen und ständig den Trockner .... Mensch da werde ich ja arm bei.
Was kann man da bloß machen.
LG
Brumbatz


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13.01.2009 19:46
avatar  Simone
#10
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Hallo Brumbatz,

zu Efalex kann ich nichts schreiben, da kenn ich mich nicht aus.

Aber zum Einpullern. Mein Kleiner wird im Sommer 8 und auch er pullert in regelmäßig unregelmäßigen Abständen immer wieder ein. Auch tagsüber. Er merkt oft erst, dass er mal muss, wenns schon läuft. Organisch ist alles abgeklärt und i.o.

Aber ADSler brauchen erfahrungsgemäß auch länger, bis sie wirklich komplett trocken sind. Ich reagier schon gar nimmer drauf. Hole schlichtweg nur frische Hosen aus dem Schrank, damit er sich umziehen kann. Schimpfen bringt gar nix, es macht das ganze nur noch schlimmer.

Ich hab übrigens festgestellt, dass das Einpullern immer dann ist, wenn Sohnemann viel Stress hat. In den 3 Wochen Winterferien hat er nur 1 mal eingepullert. Jetzt haben wir wieder Schule und in 2 Tagen hatten wir 4 nasse Hosen und 1 nasses Bett.

Grüßle
Simone

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